INVITATIE!
Asociatiile de Pacienti Children’s Joy și Distonia, organizații nonprofit care luptă pentru drepturile persoanelor cu diferite forme de Distonie neuromusculară, va organiza in data de 16.05.2014, intervalul orar 12:00 – 15:00, in Piata Victoriei, un miting prin care se doreste sa se atraga atentia autoritatilor si opiniei publice, asupra situatiei grave in care se afla aceasta categorie de pacienti, situatie  descrisa printr-o Scrisoare deschisa pe care o atasam invitatiei.
Va asteptam sa fiti alaturi de noi!
­­­­­­______________________________________________________
Scrisoare deschisă,
            În atenția Guvernului României, Ministerelor de resort şi a opiniei publice
            Asociațiile Children’s Joy și Distonia, organizații nonprofit care luptă pentru drepturile persoanelor cu diferite forme de Distonie neuromusculară, cu sprijinul Societăţii de Neurologie din România vă aduc în atenție problemele cauzate de această boala rară, invalidantă. Această suferință neuromusculară este definită ca o mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier. Distonia este considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de 1 pacient la 10.000 de locuitori conform Organizației Mondiale a Sănătății și de 5 pacienți la 10.000 de locuitori conform Uniunii Europene. Cu toate acestea este cea de a treia afecțiune din spectrul tulburării de mișcare după Tremorul esențial și Boala Parkinson, afectând la nivel european un număr de peste 500.000 de locuitori. În România, în pofida ratei mari de subdiagnosticare și a diagnosticării eronate, se estimează un număr de 3000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de Distonie, dintre care 2400 de pacienți sunt afectați de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, Distonia generalizată.

            În prezent nu sunt cunoscute posibilități terapeutice care să trateze boala în totalitate, dar există tratamente și terapii complementare care pot ameliora și menține simptomatologia specifică sub control, având ca rezultat direct creșterea calității vieții pacientului. Dintre opțiunile terapuetice alopate cele mai importante sunt: injectarea cu  substanţa Dysport A (toxină botulinică de tip A în limbaj uzual), specifică formelor de afectare a unor segmente corporale, Distoniile focale; intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (care constă în suplinirea disfuncționalității globilor palidali din creier prin intermediul unui aparat medical) specifică celor mai grave forme de afectare, distoniile care nu răspund la tratamentul medicamentos. Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinica A se ridică în jurul valorii de 1400 – 1800 RON, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcție de pacient. Intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul nostru de sănătate pentru această suferință, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zeciilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată. Astăzi, nici unul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

            Pe lângă tratamentele prezentate anterior, Distonia neuromusculară, prin formele sale de afectare, necesită și terapii complementare de recuperare printre care: kinetoterapia neurologică, recuperarea balneo-fizio-terapeutică, gimnastica recuperatorie, psihoterapia, logopedia și altele similare. Pentru că în prezent Distonia neuromusculară nu este cuprinsă în metodologia legislativă prin care se evaluează și se realizează încadrarea într-un grad de handicap, iar majoritatea acestor terapii se află la dispoziția pacienților cu această condiție, ele devin inaccesibile prin intermediul programelor oferite de stat.

            Alături de condiția invalidantă indusă de această boală, ea produce dezechilibre și din perspectiva aspectelor socio-profesionale, materiale și psihice chiar dacă manifestările simptomatice caracteristice nu afectează intelectul și/sau psihicul în mod direct. Astfel, diagnosticarea corectă și la timp, alături de administrarea unui tratament corect și adecvat, asigură menținerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic, iar în acest fel să aibă posibilitatea de a-și pune la dispoziția comunității și a societății în ansamblu, abilitățile și compentențele pe care majoritatea celor afectați le dețin. Acest lucru într-un proces care are o simetrie reciproc valabilă, pacientul are nevoie de sprijinul societății și societatea are nevoie de resursele pacientului.

            Prin urmare, consecință a celor prezentate anterior, în numele pacienților cu diferite forme de Distonie neuromusculară, solicităm următoarele:
·        Includerea Distoniei neuromusculare în programul naţional al boliilor rare fără a afecta celălalte afecţiuni cuprinse deja în acest program.
·        Introducerea substanţei Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate, prin intermediul cărora se va putea realiza o evidență clară, corectă și în timp real.
·        Aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conținute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoașterea condiției invalidante induse de Distonia neuromusculară și, în consecință, crearea posibilității de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.
·        Modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naţionale de Asigurari de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă.
·        Extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România și pentru pacienții afectați de Distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.
            Pacienții cu diferite forme de Distonie neuromusculară nu mai pot rămâne în așteptarea unui răspuns. Ei până în prezent nu au beneficiatde decontări ale tratamentului necesar ameliorării simptomatologiei distonice. Astfel, aşteptăm un răspuns prompt, transpus în mod faptic prin aprobarea şi realizarea schimbărilor necesare în sistemul social şi de sănătate din România.

Cu deosebită consideraţie,

Asociaţia Children’s Joy
Preşedinte
Sabina Gall
Telefon: 0724830065
E-mail: distonia.office@gmail.com
 
Asociaţia Distonia
Preşedinte
Sorin Georgian Ionescu
Telefon: (+4) 0740287319
E-mail: contact@distonie.ro
Website: www.distonie.ro
www.distonie.ro